潰瘍性大腸炎という病気について
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日本では、難病指定もされている潰瘍性大腸炎【Ulcerative colitis】ご存知でしょうか。
酷い場合だと、便意が常に襲ってきて、
１日に何十回もトイレに行かなければいけないほど過酷な症状になります。
トイレに籠るのは日常茶飯事ですが、もっと酷くなると、
大腸摘出手術をしたり、ストーマーを付ける生活を余儀なくされます。
現在は右肩上がりで、患者さんが増えている病気です。
主に大腸粘膜に潰瘍やびらんができる原因不明の非特異性炎症性疾患。
クローン病(CD: Crohn’s disease)とともに炎症性腸疾患(IBD: Inflammatory bowel disease)に分類され、
厚生労働省より指定される難病(旧 特定疾患)である。10歳から80代まで、幅広い年齢で発症が見られる。特に10 – 30歳に多く見られる。米国での罹患数は約100万人、日本での発症年齢の多い年齢層は男性で20 – 24歳、女性では25 – 29歳とされているが、40歳代から60歳代の発症例も増えている。平成25年度の患者数（医療受給者証および登録者証交付件数の合計）は約16万人とされ[2]、毎年5000人程度増加している。
参考：ウィキペディア
潰瘍性大腸炎の原因や症状
潰瘍性大腸炎になる原因はまだ分かっていませんが、
一般的に言われているのが、
ストレスと食生活の欧米化です。
症状は緩解と再燃を繰り返します。
緩解期…症状がなく炎症の治まった状態
再燃期…症状があり炎症している状態
再燃すると粘血便や下痢を伴い、かなりの勢いで体力を消耗します。
そして我慢できない便意が襲ってくるので、何度もトイレに行かなければなりません。
潰瘍性大腸炎の患者さんは、トイレがどこにあるか確認しないと不安になってしまいます。。
重症化すると、発熱、体重減少、腹痛、貧血など様々な症状が出てきます。
私が潰瘍性大腸炎と診断されて
私は20歳の時に、潰瘍性大腸炎という難病になっていることを告げられました。
最初は、お尻から血が出ているのを不審に思い、
行きつけの町医者に行きました。
その時の医師が、たまたま消化器科の担当だったので
すぐに大腸検査をすることになりました。
検査をした日は忘れもしない、2010年12月24日。。
大腸検査は肛門からカメラを入れるんですが、20歳にして
はじめて下剤を飲んだので、何度も口から吐きそうになるのをこらえました。
検査が終わって、麻酔で朦朧としている中
医師に呼ばれ、「直腸型のかいようせい大腸炎ですね」と診断されました。
母と私は、治る病気だとおもい、ホッと一息したところ、
続けて「原因不明の難病になるので、長期で治療が必要になります。」と告げられました。
帰りの車の中で、「難病ってなに？治らないってどういうこと？」と、
病気のことを無我夢中で検索したことを今でも覚えています。
病気と向き合わない日々
幸い、症状が初期の時に発見できたので、酷い状態が自分では分かっていませんでした。
しばらくは薬も飲んだり飲まなかったり、
病気と向き合わないで、飲み歩く毎日を繰り返す不良患者でした。
『未来の事を不安がるより、今目の前の事に全力を尽くせ！』
お酒を覚えたての私は、どこかで聞いたこんな言葉を
自分に良いように捉えていました・・・。
不良患者の代償
病気に向き合わなかったことが原因で、
社会人になり症状が悪化して、トイレに行く回数が1日20回以上
都内まで1時間かけて通勤していた為、トイレも我慢できず、
仕事を休まざる得なくなりました。
１週間の入院をしてその後も食事の制限などをしないと再燃してしまう状態になりました。
その時に、はじめて健康こそが生活していく上で一番大切なことだと気づきました。
病気と向き合い
はじめて病気と向き合うことできたのは、今の旦那さんと出会ったことがきっかけです。
病気のことを前向きに理解してくれて、
私が知らないところで潰瘍性大腸炎の食事の本など買って勉強してくれたり、、
前向きに考えてくれたことがとてもうれしかったんです。
その時にはじめて、今まで自由に生きてきたことに後悔しました。
病院との相性
病院との相性は、とても大事です。
私は行きつけの病院で、潰瘍性大腸炎と診断されたので、
そのまま同じ病院に4年ほど通っていました。
社会人になってから、再燃時期が3か月ぐらい続き
医師に診てもらいましたが、血液検査や大腸検査もされず、
「お酒飲みすぎてないですか」の一言で診察は終了。
そのときの症状は、トイレに行く度、下血。
それが怖くてお粥以外、何も食べれない生活でした。
お盆前に、病院に行けなくなるのが嫌で、少し大きい病院に行きました。
血液検査、便検査をして、
「これは重症ですね。今日から入院です。」と即判断されました。
次の日、大腸検査をしたところ、ウイルス性直腸炎と診断されました。
この時に、もっとはやめに病院を変えておけばよかったーと思いましたね。
町医者の医師は、私が「お酒を飲んでいるから」という印象が強かったんだと思いますが、
もうお酒なんて飲めるそんな状態ありません！！
勝手に判断されてたんですよね。。
このことがきっかけで、病院との相性はとても大事！ということに気づきました。
まとめ
私は、潰瘍性大腸炎になって今年で9年目を迎えます。
緩解期を長く保つということが人生の目標です。
体調が悪いとほんと、何もかもネガティブに考えてしまいますよね。
そのためには、適度な運動とストレスがない生活を心掛けています。
もちろん、薬も毎日飲んでいます。
また、とくに夏場は食べ物に当たりやすいので、
外出を控えめにしたり、みんなでBBQしてもお肉を食べないなど、対策をしてます。
潰瘍性大腸炎になると、とにかく身体が冷えたり疲れやすくなったりするので
身体を温めたり、無理をしないように心がけています。
自分なりの病気との付き合い方があると思いますが、
私のはなしが、参考になっていただければうれしいです。
ご覧頂きありがとうございました。
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私は難病の潰瘍性大腸炎を経験しており、同じように病気で辛い思いをしている方々に寄り添えるブログを発信しています。
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